Viele Menschen mit Demenz leben zu Hause, ihre Pflege übernehmen Ehepartner, Kinder oder andere Angehörige. Den Pflegenden verlangt die Krankheit viel ab – weshalb es wichtig ist, dass sie sich die Unterstützung suchen, die ihnen zusteht, sich auf neue Verhaltensweisen ihrer Liebsten einstellen und sich mit der Pflege nicht selbst krank machen.
Sabine Schulz (58) seufzt. Als sie durch die weit geöffnete Wohnungstür ihrer Mutter tritt, riecht es komisch. Kleidung liegt auf dem Boden herum, in der Küche verschimmeln zur Hälfte geschnittene Kartoffeln. Lange hat die Alzheimer-Demenz Mutter Elke (84) nur vergesslich und launisch gemacht. Oft musste sie minutenlang überlegen, um ein bestimmtes Wort zu finden. Bislang hat sie vieles alleine geschafft: Einkäufe, Haushalt, Schwimmen im Hallenbad. Doch die Tochter hat das Gefühl, dass es damit jetzt vorbei ist.
Zusammen mit Mutter und Tochter kommt der betreuende Neurologe am nächsten Tag zu einer Diagnose: Die Alzheimer-Erkrankung ist weit vorangeschritten. Die Mutter ist nicht mehr in der Lage, ihren Alltag alleine zu bewältigen. An diesem Punkt muss sich die Familie entscheiden: Soll die Mutter in ein Seniorenheim oder soll sie zu Hause gepflegt werden? Für die Tochter ist klar: Sie möchte ihre Mutter zu Hause pflegen. So entscheiden sich in Deutschland viele Familien. Laut Statistischem Bundesamt wurden Anfang 2016 etwa 71 Prozent aller Pflegebedürftigen von ihren Angehörigen betreut.
Beide Seiten müssen Voraussetzungen mitbringen
Ob die Pflege zu Hause sinnvoll ist, hängt zum einen von der Diagnose ab. Demenzkranke müssen selbst ein wenig mithelfen können. Manchmal treten auch Verhaltensänderungen wie Aggressivität und nächtliche Unruhe auf. Sind diese zu stark ausgeprägt, macht das die Pflege zu Hause unmöglich. In manchen Fällen merkt der Arzt auch, dass eine Partnerschaft schon immer konfliktreich war, was durch die Krankheit verstärkt wird. Die Konflikte können den pflegenden Partner dann absehbar selbst in eine problematische gesundheitliche Situation führen.
Pflegende Angehörige wiederum müssen körperlich fit sein und die nötige Zeit aufbringen können, um mit Betroffenen den Tag zu strukturieren. Es muss davor gewarnt werden, Seniorenheime zu verteufeln. Lieber ein gutes Heim als ein schlechtes Zuhause. Viele Einrichtungen leisten wirklich gute Arbeit. Die Patienten nehmen die Heimbetreuung gerne an und fühlen sich dort wohl.
Vorbereitungen und Einstufung
Angehörige sollten sich bei ihrer Pflegeversicherung informieren, welche Angebote und Hilfestellungen sie in Anspruch nehmen können und welche Vorbereitungen sie treffen müssen – zum Beispiel, ob Baumaßnahmen in ihrer Wohnung notwendig sind. In ganz Deutschland gibt es außerdem Demenz-Servicezentren, Beratungsstellen für ältere Menschen und regionale Alzheimer-Gesellschaften, die zusätzliche Beratung anbieten. Angehörige können die Stellen im Internet finden oder bei der Stadtverwaltung, der Kirche und anderen Trägern nachfragen.
Welche Hilfestellungen die Versicherung gewährt, entscheidet der Schweregrad der Pflegebedürftigkeit. Um die Pflegestufe zu ermitteln, muss eine Begutachtung bei der Pflegekasse beantragt werden. Die Familie des Patienten sollte sich vom Arzt eine Bescheinigung über die genaue Diagnose und den Stand der Therapie holen. Die Einstufung übernimmt dann der medizinische Dienst der Krankenversicherung. Wenn er einen Mitarbeiter zur Begutachtung schickt, sollte der pflegende Angehörige möglichst dabei sein, um bei Fragen auszuhelfen und die Schwere der Situation zu schildern.
Klare Hinweise statt Argumente
Pflegende Angehörige müssen sich nicht nur darauf einstellen, viel Zeit aufzubringen. Der Umgang mit dementen Partnern oder Eltern ist immer eine Herausforderung. Oft unterschätzen viele, wie sehr sie sich in ihrer eigenen Sprache und ihrem eigenen Umgang mit den Betroffenen anpassen müssen. Aufgrund der Hirnleistungsstörungen gelangen die Patienten nicht mehr zu neuen Überzeugungen. Argumente und Erklärungen führen also nicht weiter. Pflegende müssen lernen, einfach zu sprechen und klare, freundliche Hinweise zu geben. Je weiter die Krankheit voranschreitet, desto wichtiger ist es, sich immer mehr ohne Worte auszudrücken – etwa darüber, den anderen beispielsweise in den Arm zu nehmen.
So lässt sich die Kommunikation aufrechterhalten – auch dann, wenn Betroffene aufgrund einer Sprachstörung nicht mehr alle Worte verstehen oder falsche Dinge heraushören. Angehörige sollten hellhörig bleiben, damit dadurch keine Missverständnisse entstehen, die später Misstrauen auslösen. Pflegende sollten außerdem sagen, wenn sie selbst die Hilfe des Demenzkranken brauchen. Immer der Starke sein zu wollen, funktioniert nicht.
Emotionale und körperliche Einschränkungen
Im Verlauf der Krankheit nehmen nicht nur Gedächtnis-, Konzentrations- und Sprachstörungen zu. Auch die emotionale Ebene ist betroffen. Phasenweise treten etwa depressive Verstimmungen und aggressive Reaktionen auf. Viele Angehörige geben sich selbst die Schuld. Sie müssen immer wieder neu lernen, Situationen zu bewerten und zu bewältigen.
Vor allem, wenn Aggressionen auftreten, ist es entscheidend, den Betroffenen abzulenken und seine innere Ruhe wiederherzustellen. Man kann die Situation abbrechen und auf ein anderes Thema oder eine andere Aufgabe kommen. Einkaufen, den Tisch decken, Tee kochen. So verlässt der Patient seinen aggressiven Zustand, vergisst vielleicht sogar seinen Ärger und findet sich wieder in den Alltag ein.
Neben den geistigen und emotionalen setzen auch körperliche Einschränkungen ein – wann genau, ist schwer vorauszusagen. Irgendwann fällt es den Betroffenen schwerer, zu greifen und zu gehen. Behandlungen und Medikamente bringen Veränderungen mit sich. All das müssen Angehörige aus dem Alltag heraus erkennen – sie können es nicht im Voraus planen.
Austausch mit anderen Angehörigen
Es ist ebenfalls schwer, einzuschätzen, wie viel Unterstützung die Patienten brauchen und was sie selbst bewältigen können. Angehörige haben auch nicht immer das richtige Gespür dafür. Die Alzheimer-Experte raten deshalb dazu, die Situation in Angehörigen-Gruppen zu besprechen. Dort stehen nicht die Demenzpatienten im Mittelpunkt, sondern die Pflegenden. In der Regel geben dort professionelle Pfleger und erfahrene Angehörige Ratschläge und erzählen, was ihnen Entlastung gebracht hat.
Die eigenen Grenzen erkennen
Entlastung für Pflegende ist enorm wichtig – sonst wird die Überlastung zur Gefahr. Etwa 30 bis 40 Prozent aller mehrjährig pflegenden Angehörigen, die meist selbst ältere Menschen sind, entwickeln ernstzunehmende psychosomatische Beschwerden, wie Kopfschmerzen, Unruhe, Herzrhythmus-Störungen, Magen-Darm-Störungen, Rücken- und Wirbelsäulenschmerzen oder Schlafstörungen. Viele Angehörige denken, es gibt noch etwas, das sie selbst nicht getan haben – in der Versorgung, der Tagesstruktur, in ihrem eigenen Alltag. Der Austausch mit anderen Betroffenen zeigt aber häufig: Hilfe von außen ist nötig – sei es eine Pflegekraft zu Hause, eine Tagesstätte oder doch eine gute Senioren-Einrichtung.
Hinweise (Stand: 01.03.2016):
Aus Pflegestufen werden Pflegegrade
Im Moment werden Pflegebedürftige noch in die vier Pflegestufen 0 bis 3 eingeteilt – je nachdem, wie schwer ihre Einschränkungen sind. Eine höhere Pflegestufe bedeutet, dass die Pflegekasse mehr Zeit und Geld für die Pflege bereitstellt. Menschen mit Dem
enz erhalten darüber hinaus zusätzliche Leistungen, weil ihnen eine „eingeschränkte Alltagskompetenz“ zugeschrieben wird.
Das neue „Pflegestärkungsgesetz“ ändert das System. Ab 2017 gibt es statt der vier Pflegestufen fünf Pflegegrade. Beim Bestimmen des Pflegegrads wird dann auch die eingeschränkte Alltagskompetenz mit einbezogen. Nach dem neuen Gesetz sollen außerdem Menschen mit Demenz und anderen psychischen Leiden leichteren Zugang zu Leistungen der Pflegeversicherung erhalten.
Entlastung durch Wochen- und Kurzpflege
Je nach Betreuungsgrad lohnt sich eine Wochenpflege. Dabei besuchen Menschen mit Demenz regelmäßig eine Tagesstätte oder einen Gesprächskreis, sodass der Angehörige einige Stunden des Tages für sich hat. Trägerorganisationen wie Johanniter, Malteser, Caritas und Diakonie bieten viele solcher Programme an. Außerdem gibt es Kurzpflege-Einrichtungen, in denen die Erkrankten für bis zu vier Wochen unterkommen können. Angehörige können sich in dieser Zeit um die eigene Gesundheit kümmern oder sich einen wohlverdienten Urlaub gönnen.
Typen der Demenz
Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz – doch nicht die einzige. Und auch andere Krankheiten können Symptome einer Demenz verursachen. Die verschiedenen Spielarten beginnen mit unterschiedlichen Einschränkungen für die Betroffenen. Das Zusammenspiel körperlicher, geistiger und emotionaler Einschränkungen ist jeweils sehr unterschiedlich ausgeprägt, was die Pflege zu Hause stark beeinflusst. Nachfolgend einige Beispiele von Krankheitsverläufen, auf die Angehörige sich einstellen sollten:
Die weit verbreitete Alzheimer-Demenz geht mit den typischen kognitiven, also geistigen, Symptomen einher. Bereits im frühen Stadium lassen Gedächtnisleistung, Orientierungssinn und Sprachvermögen nach. Körperliche Symptome treten häufig erst nach Jahren auf.
Die Lewy-Körperchen-Demenz verläuft ähnlich wie Alzheimer. Allerdings schwanken bei ihr die geistigen Fähigkeiten stark, zudem treten optische Halluzinationen sowie plötzliche Stürze und Bewusstlosigkeit auf.
Stirnhirndemenz (Frontotemporale Demenz) äußert sich am Anfang vor allem auf der emotionalen Ebene und beim Sozialverhalten. Die Persönlichkeit der Betroffenen verändert sich, häufig werden sie teilnahmslos, unkontrolliert und aggressiv. Erst in späteren Stadien kommt es zu Gedächtnisverlust und Sprachstörungen.
Etwa ein Drittel der Morbus Parkinson-Patienten entwickelt im späten Verlauf der Krankheit Demenz-Symptome. Parkinson selbst äußert sich aber zunächst mit körperlichen Beschwerden, unter anderem mit Zittern, gestörter Motorik und verlangsamten Bewegungsabläufen.
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